Het belang van tijdige interventie bij lekkages: gevolgen en preventie, met focus op lymfoedeem

De afgelopen 10 jaar is duidelijk geworden dat het in kaart brengen van risicofactoren hierbij van groot belang.

Het in kaart brengen van risicofactoren hierbij kan helpen, bijvoorbeeld voorafgaand aan de chirurgische of radiotherapeutische behandeling.

Vervolgens is het belangrijk om een basismeting uit te voeren die o.a. Inventariseer daarbij het sociale netwerk van de patiënt.

In overleg met de patiënt kan advies en/of ondersteuning m.b.t. om lymfoedeem in een zo vroeg mogelijk stadium te kunnen behandelen is nodig.

De hoogrisicopatiënten kunnen op deze manier vroegtijdig bewust gemaakt worden van de eerste symptomen van lymfoedeem en adequaat worden gemonitord.

Om lymfoedeem in een zo vroeg mogelijk stadium te kunnen behandelen is het nodig om de patiënt in een zo snel mogelijk prospectief te vervolgen.

Voor secundair lymfoedeemde na kanker is het van belang risicostratificatie toe te passen op basis van soort kanker, stadium, locatie, reeds bestaande comorbiditeiten en de geadviseerde kankerinterventies.

Daarnaast is er ook aandacht voor leeftijdgebonden factoren, waaronder ook psychosociale en omgevingsfactoren.

Om een optimaal effect te bereiken is van belang dat diverse zorgverleners binnen regionale oncologienetwerken een oncologisch behandelplan opstellen.

Vanuit dit behandelplan wordt een risicostratificatie gemaakt en wordt de hoogrisicopatiënt bij voorkeur gedurende 5 jaar gemonitord.

Een overzicht van alle risicofactoren is te vinden in de module achtergrond (pathofysiologie).

Tijdens de initiële behandelfase is het beleid van de therapeut, naast therapeutische interventies, gericht op aanleren van gezondheidsvaardigheden en leefstijlinterventie door de patiënt zelf.

Dit is onderdeel van het zelfmanagement.

Door middel van een hands-off begeleiding wordt eerst inzicht verkregen in hoeverre een patiënt in staat is deze vaardigheden / zelfmanagement eigen te maken.

Het is van belang om met patiënt in overleg te gaan in hoeverre hij of zij in staat is zelfmanagement en preventie uit te voeren en gezondheidsvaardigheden aan te leren.

Houd rekening met de vaardigheden van een patiënt om fysieke belemmeringen (mobiliteit, pijn, energie, conditie) of psychosociale belemmeringen (angst, stress, schaamte, onzekerheid) te herkennen.

Eventueel kan patiënt ondersteund worden door mantelzorg en/of thuiszorg.

Voor borstkanker is onderzocht welke eenvoudige gedragsstrategieën de kans op lymfoedeem verkleinen (Sherman 2013).

Factoren die voorspellend waren voor een grotere naleving van preventiemaatregelen waren: een grotere overtuiging van de beheersbaarheid van lymfoedeem, een groter zelfregulerend vermogen en een hoger kennisniveau.

Niet alle patiënten zijn namelijk in staat of leerbaar om deze regie zelf in handen te nemen.

Aandacht voor leefstijl, gezonde voeding, bewegen en gewicht wordt door steeds meer professionals als onderdeel van hun takenpakket gezien.

Tegelijkertijd vinden zorgverleners het niet altijd even makkelijk om dit ter sprake te brengen.

Een onderwerp als gewicht kan bijvoorbeeld door een simpele vraag als “Vindt u het goed om het over uw gewicht te hebben?” bespreekbaar worden gemaakt (Kleijne 2022).

De sleutel tot het succes hoe de patiënt hierop reageert, ligt bij de zorgverlener.

Diens non-verbale communicatie bepaalt de bereidwilligheid van de patiënt het hier over te willen hebben en ermee aan de slag te gaan.

Ook is het goed om in een vroeg stadium de diëtist te betrekken om in die eerste fase de knelpunten in kaart te brengen en een individueel behandelplan op te stellen.

In dit kader is het ook van belang dat er vanuit een zorgnetwerk met onder andere medisch specialisten, oedeemtherapeuten, (oncologie)fysiotherapeuten en diëtisten leefstijlinterventies worden aangeboden, in overleg met de huisarts.

Een goed steunsysteem rondom de patiënt zal uiteindelijk de kans vergroten op gedragsveranderingen.

Sobald er sprake is van lymfoedeem stadium 1-2-3 zal het zwaartepunt van het zelfmanagement in de onderhoudsfase komen te liggen.

Belangrijke pijlers in deze fase zijn het behouden van het verkregen therapeutisch effect door compressietechnologie, het voorkomen van toename of een exacerbaties van het lymfoedeem en secundaire gevolgen hiervan, zoals vervetting en fibrosering.

In deze fase zijn het toepassen van een gezonde leefstijl (bewegen/voeding/gewicht, compliance aan ingesteld behandelregime en beïnvloedbare generieke en individuele risicofactoren op vergering van belang.

Dit wordt nagestreefd zodat de patiënt zo min mogelijk beperkingen op alle leefgebieden ervaart en een zo normaal leven kan leiden.

Onder huidzorg verstaan we het verzorgen en verbeteren van de huidconditie en het behandelen van huidafwijkingen van welke aard dan ook.

Patiënten met (risico op) lymfoedeem dienen goed voorgelicht te worden over huidzorg en huidhygiëne.

Bijvoorbeeld intact houden of verbeteren van de huidbarrière; het gebruik van emollientia; implementatie van (milde) huidhygiëne; het verminderen van bestaande huidklachten; het verminderen van te veel druk en wrijvingskrachten en het vergoten van het draagcomfort van compressiehulpmiddelen.

Een goede huidzorg is tevens belangrijk voor de duurzaamheid van de benodigde compressiehulpmiddelen doordat deze minder snel slijten.

Bij noodzakelijk gebruik van zalven kunnen aanmeters het beste kiezen voor TEK met kunstrubber en eventueel het dragen van onderkousen.

Wanneer huidafwijkingen zich hebben gemanifesteerd dienen deze adequaat behandeld te worden, zo nodig in een dermatologische setting.

Tijdig starten met antibiotica is hierbij van belang.

Omdat compressietherapie zowel preventief als curatief effectief is bij een groot aantal oedeem gerelateerde huidaandoeningen is compressie een belangrijk onderdeel van huidzorg.

Een chronische, progressieve aandoening als lymfoedeem vraagt in alle fasen van het proces veel van de patiënt.

Ondanks zelfmanagement en/of conservatieve behandeling kan er voortschrijdende fibrosering plaats vinden en dit kan samengaan met somberheid en depressieve klachten.

Dat geldt vooral voor patiënten met kanker en lymfoedeem.

Zij hebben een beduidend mindere kwaliteit van leven dan lotgenoten zonder lymfoedeem.

De impact van bewegingsbeperkingen, veranderende sensaties, pijn en veranderingen op diverse levensgebieden is groot.

Alle zorgverleners rondom de patiënt kunnen vanuit hun basiskennis psychosociale zorg verlenen, d.w.z. aandacht, een luisterend oor, informatie, steun en advies.

Ook patiëntenorganisaties kunnen steun verlenen, in de vorm van lotgenotencontact.

De bestudeerde literatuur voor deze richtlijn liet geen evidence zien voor specifieke voedingspatronen en daarom is er binnen de werkgroep afgesproken om de Richtlijnen Goede Voeding 2015 te hanteren.

Dat goede voeding een bijdrage levert aan de gezondheid is algemeen bekend, maar eet slechts een klein percentage van de bevolking volgens de Richtlijnen Goede Voeding.

Deze richtlijnen beschrijven de gemiddeld wenselijke voeding die optimaal is voor de gezondheid van de bevolking, en de Schijf van 5 is een praktische tool hierbij.

Het geven van informatie over de (on)mogelijkheden om het lymfoedeem te voorkomen en/of te behandelen is maatwerk.

Een taalbarrière, gezondheidsvaardigheden en mindergeletterdheid spelen hierbij een rol.

Preventieve voorlichting over (het risico op) lymfoedeem begint als een patiënt al voordat een behandeling ondergaat.

De hoogrisicopatiënten kunnen op deze manier vroegtijdig bewust gemaakt worden van de eerste symptomen en kunnen adequaat worden gemonitord.

Enkele tools die bij het overbrengen van informatie kunnen helpen zijn brochures, online informatie, lotgenotenbijeenkomsten, trainingen of e-learnings en groepscursussen over preventie.

Paramedische behandelpraktijken en patiëntenorganisaties kunnen hierbij ondersteunen.

De patiëntenorganisatie(s) of de therapeut/hulpverlener kan hier verdere informatie over geven.

Ondanks de digitalisering blijft het belangrijk voor een goede informatie overdracht om persoonlijke contact te hebben tussen de patiënt en zorgprofessional.

Een andere mogelijkheid is een speciale bewustwordingscursus waarin interactieve voorlichting gegeven wordt gericht op de risicofactoren als infectie, overbelasting, verminderde beweeglijkheid en gewichtstoename.

Aan de hand van leefregels wordt de patiënt geleerd de risico's te minimaliseren.

Eén dergelijke cursus kan gegeven worden door een oncologieverpleegkundige, huidtherapeut of oedeemfysiotherapeut.

Het kan erg zinvol zijn hier een vertegenwoordiger/lotgenoot van een patiëntenorganisatie bij te betrekken.

Aandachtspunten m.b.t. Gezien voorlichting maatwerk is vereist dit een goede onderlinge afstemming tussen de verschillende (para-)medische disciplines.

Het is belangrijk dat het prospectief surveilleren van de patiënt door alle behandelaren zo vroeg mogelijk wordt geïnitieerd.

De inspanningen van de betrokken behandelaren moeten daarbij gericht zijn op het voorkomen van het lymfoedeem.

Patiënten vinden het belangrijk om vroegtijdig geïnformeerd te worden over de risico’s van het krijgen van lymfoedeem, zodat zij om een adequate doorverwijzing naar een protocolhouder lymfoedeemzorgpad/therapeut kunnen vragen als lymfoedeem optreedt.

In deze fase gaat het om een korte uitleg over lymfoedeem en wat te doen bij tekenen van zwelling.

Vervolgens kan na de behandeling meer gedetailleerde informatie over preventie en leefstijladviezen worden gegeven, bijvoorbeeld in de vorm van individueel voorlichtingsconsult bij de oncologisch verpleegkundige of via trainingen/e-learning.

Het is hierbij belangrijk de patiënt te informeren over klachten geassocieerd met lymfoedeem en dat klachten kunnen variëren (instabiel lymfoedeemde).

Het is belangrijk dat de zorgprofessional in de voorlichting ook aandacht besteedt aan de keuze voor de behandelaar die het beste past bij de persoonlijke voorkeuren van de patiënt.

Voorts is het in de voorlichting goed om aan te geven wat de patiënt kan verwachten van de behandeling bij de huidtherapeut of oedeemfysiotherapeut, van het zelfmanagement en wat het oplevert op de langere termijn.

Tenslotte moet er erkenning en aandacht zijn voor de verliezen die lymfoedeem met zich meebrengt en het hervinden van een emotionele balans in het leven.

Patiënten met lymfoedeem én pijnklachten verdienen extra zorg en aandacht.

Bij instabiel lymfoedeem kunnen conservatieve, chirurgische en/of medicamenteuze interventies worden heroverwogen.

Bij het ontstaan of verergeren van lymfoedeem spelen omgevings- en persoonlijke factoren een belangrijke rol, zie ICF-model.

Veel van deze factoren zijn gekoppeld aan leefstijl en persoonlijke omstandigheden kunnen een rol spelen bij de toepassing van preventieve strategieën en zelfmanagement.

Dit geldt zowel voor de fase waarin men het risico loopt lymfoedeem te ontwikkelen als voor de fase waarin het lymfoedeem zich heeft ontwikkeld.

Hulpverleners hebben daarbij een coachende en educatieve rol.

Primaire preventie richt zich op het voorkomen van lymfoedeem in de gehele populatie; secundaire preventie richt zich op voorkomen bij mensen met verhoogd risico.

In dat kader is er bij secundair lymfoedeem ten gevolge van kankerinterventies veel vooruitgang geboekt wat betreft minder invasieve ingrepen.

Zo is de noodzakelijkheid van chirurgische ingrepen afgenomen en waar mogelijk vervangen door radiotherapeutische interventies.

Ook het vooraf inzetten van chemotherapie en het inzetten van targettherapie zijn veelbelovend voor het terugdringen van lymfoedeem bij kankerinterventies.

Tertiaire preventie: erop gericht de complicaties of verergering van reeds bestaand lymfoedeem bij patiënten te voorkomen.

Overwegingen en aanbevelingen zijn gebaseerd op basis van expert opinion.

Infographic: Risicofactoren en tijdige interventie bij lymfoedeem

de Berekuyl - zelfmanagement bij lymfoedeem aan de arm

AspectBeschrijving
BasismetingInventariseer sociale netwerk, leefstijl, risicofactoren, doelen
RisicostratificatieSoort kanker, stadium, locatie, comorbiditeiten
OndersteuningMultidisciplinair netwerk, mantelzorg, diëtist
BehandelplanOncologisch behandelplan, onderhoud, compressie, huidzorg

Een goed steunsysteem rondom de patiënt zal uiteindelijk de kans vergroten op gedragsveranderingen.

In deze fase ligt de focus op behoud van het verkregen therapeutisch effect door compressie en leefstijlinterventies.

tags: #belang #van #tijdige #interventie #bij #lekkages